10 conseils pour survivre à l'hôpital de votre enfant

Ce guide essentiel (dont nous espérons que vous n’aurez jamais besoin) pour bien terminer le séjour de votre enfant à l’hôpital vient directement d’une mère dont la fille a vécu à l’hôpital pendant 123 jours.

Par Virginia Sole-Smith du magazine Parents

Singe Business Images / Shutterstock

Au cours des trois premières années de sa vie, ma fille Violet, qui souffrait d'une forme grave de maladie cardiaque congénitale, a passé plus de six mois à l'hôpital. Au cours de cette période, elle a subi trois opérations à cœur ouvert et neuf autres opérations, dont beaucoup ont été effectuées dans des conditions d'urgence afin de lui sauver la vie. Elle a également dû faire face à des centaines de prélèvements de sang, de radiographies et d'autres interventions mineures, dont aucune ne semble mineure lorsqu'elles surviennent chez votre enfant. Violet est notre seul enfant. Mon mari, Dan, et moi-même avons dû apprendre à être parents sous les denses éclairages fluorescents des soins intensifs pédiatriques, où chaque jour pouvait apporter les meilleures ou les pires nouvelles imaginables, et chaque bip d'un moniteur nous rappelait. nos peurs les plus profondes.

Violet est l’un des plus de 2 millions d’enfants non-nés admis chaque année dans des hôpitaux américains. La bonne nouvelle est que, grâce aux énormes progrès réalisés dans la recherche et la formation, la plupart des hôpitaux sauvent plus de vies et fournissent de meilleurs soins que jamais auparavant. Ils le font, en partie, à cause d'un changement crucial dans les mentalités médicales qui a permis aux parents de jouer un rôle plus important dans les soins de leurs enfants. Aujourd'hui, les parents sont encouragés ou même censés dormir dans la chambre d'hôpital de leur enfant et apprendre à administrer des médicaments ou à utiliser du matériel médical en prévision de leur sortie. «Quand les parents s’impliqueront davantage, nous saurons que les chances que leur enfant se porte bien à la maison augmentent», déclare Tricia Hiller, directrice du département Thérapie de la vie d’enfant et des arts créatifs à l’Hôpital Maria Fareri de Valhalla, New York (où Violet reçoit ses soins). Mais avec ces nouvelles responsabilités, eh bien, plus de responsabilités. Voici comment être le meilleur avocat possible pour votre enfant.

1. Soyez là autant que vous le pouvez.

Tous les experts interrogés dans le cadre de cette histoire ont convenu qu'il s'agissait d'un moyen crucial pour que les parents puissent améliorer les soins médicaux de leur enfant. «Soyez présent physiquement à l'hôpital aussi souvent que votre travail et vos autres responsabilités familiales le permettent», déclare Mark Schuster, M.D., Ph.D., chef du service de pédiatrie générale du Boston Children's Hospital. Si votre temps est limité, discutez avec l’équipe de soins de votre enfant des moments où votre présence est primordiale: il se peut que ce soit du jour au lendemain lorsque votre enfant a très mal ou le matin lorsque les médecins font le tour. Déterminez ce qui fonctionne le mieux, puis développez un plan avec la famille ou les amis qui peuvent agir en tant que mandataire lorsque vous n'êtes pas disponible. N'oubliez pas que le médecin traitant de votre enfant n'intervient probablement qu'à des heures précises chaque jour. Si vous ne pouvez pas être là, demandez quand vous pouvez appeler pour une mise à jour. "Expliquez clairement au médecin que vous participerez pleinement à toutes les prises de décision", conseille le Dr Schuster. Cela ne signifie pas que vous ne devriez pas prendre de pause. En fait, le contraire est vrai. «Même s'il ne vous reste que dix minutes, soyez gentil avec vous-même», déclare April Perri, de Newburgh (New York), dont la fille a été hospitalisée pendant 140 jours l'année dernière. "Lorsque vous êtes sur le long terme, il est essentiel de prendre soin de vous, sinon vous ne pourrez plus continuer."

2. Offrez votre expertise sur votre enfant.

Il est facile de se sentir intimidé quand on est entouré de médecins et de spécialistes. Alors rappelez-vous: «Je suis l'expert sur mon enfant», recommande le Dr Schuster. Vous connaissez la «normalité» de votre enfant mieux que l'équipe médicale en ce qui concerne l'appétit, le niveau d'énergie, les habitudes de sommeil et bien plus encore. Les parents de nouveau-nés, en particulier, ont peut-être de la difficulté, mais je me suis surpris à quel point je le savais déjà.

  • APPARENTÉ, RELIÉ, CONNEXE: Les 10 maladies infantiles les plus courantes

3. Posez des questions.

Sauf dans les cas où un médecin ne dispose que de quelques minutes pour sauver une vie, il devrait être disposé à répondre à vos questions. Si elle utilise un jargon médical que vous ne comprenez pas, demandez-lui de traduire ou de vous donner de la littérature à lire, puis fixez une heure pour une conversation de suivi. Gardez un bloc-notes à portée de la main afin de pouvoir noter les questions chaque fois qu'elles se présentent jour et nuit.

4. Si vous voyez quelque chose qui semble éteint, parlez-en à quelqu'un.

«Si un médicament ne semble pas bon, demandez-lui de le revérifier. Si un test médical ne correspond pas à ce que l'on vous attendait, parlez », encourage Amy Kratchman, consultante familiale, pour améliorer les soins centrés sur la famille à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. «Il est toujours préférable de confirmer tout détail qui ne semble pas correct.» Cela vaut également pour la propreté: au cours des nombreux séjours à l'hôpital de Violet, elle a contracté deux virus des voies respiratoires supérieures ainsi qu'une infection bactérienne dans l'un des cas. tubes thoraciques qui se sont rapidement transformés en fosses septiques et qui ont nécessité une intervention chirurgicale d'urgence. Vous ne pouvez pas empêcher toutes les infections possibles (et vous deviendriez fou d'essayer), mais vous pouvez aider à faire en sorte que chaque personne se lave les mains avant de toucher votre enfant (ou d'utiliser un équipement médical). Vous vous sentirez peut-être mal à l'aise de demander au personnel de l'hôpital de se laver les mains à nouveau «pour que vous puissiez le voir le faire», mais considérez le moment comme propice. cette parent. N'hésitez pas à préfacer votre demande avec "je suis désolé, mais je suis un germaphobe ..."

5. Planifiez pour toute la famille.

Si vous avez d'autres enfants à la maison, vous savez déjà que l'hospitalisation d'un seul enfant aura un impact sur tous les membres de votre ménage. Essayez de garder les routines de vos autres enfants aussi normales que possible. Voyez si les grands-parents ou les amis de la famille peuvent apporter leur aide lors des débarquements, ramassements et activités parascolaires. «Prévenez les enseignants de vos autres enfants de la situation», déclare Hiller. «Ils devront être prêts à faire face à des crises ou à des devoirs ou autres défis.» Gardez les frères et sœurs connectés en organisant des dîners de famille ou des visites après les heures d'école à l'hôpital si leur emploi du temps et l'état de votre enfant le permettent. S'il doit rester isolé, planifiez une discussion vidéo quotidienne afin que tout le monde puisse se rattraper. Rien de tout cela ne sera facile, alors essayez de vous rappeler que la situation est temporaire.

Lorsque le nouveau-né de Jennifer Marquez, Louisa, a passé 12 jours à l'USIN, sa fille aînée, Vivien, a lutté contre l'absence de sa mère. «Ils n'acceptent pas les enfants de 3 ans à l'USIN, alors elle a continué à demander où était sa nouvelle petite sœur, encore et encore. Et elle voulait constamment Maman, ce qui était difficile, car je faisais chaque jour un voyage aller-retour à l'USIN », déclare Marquez. «Je me sentais essentiellement coupable tout le temps jusqu'à ce que nous ramenions Louisa à la maison.»

6. Continuez à être parent comme d'habitude.

«La cohérence est essentielle car cela permet à votre enfant de se sentir en sécurité», explique Hiller. «Si elle doit dire« s'il vous plaît »et« merci »à la maison, elle devrait le faire à l'hôpital. Si vous rejetez toutes les règles, cela signifie que quelque chose ne va vraiment pas, même si vous lui dites qu'elle ira bien. »Essayez de conserver quelques éléments familiers, tels que la lecture de son histoire préférée au coucher. Vous pouvez aussi câliner, nourrir, prendre un bain et changer les couches, dans la mesure du possible, même si les infirmières doivent vous apprendre à le faire autour des tubes et des fils.

  • APPARENTÉ, RELIÉ, CONNEXE: Comment gérer les défis d'élever un enfant dans un état grave

7. Affirmez-vous et rappelez-vous que vous pouvez dire «non».

Une grande partie de ce qui se passe à l'hôpital n'est pas négociable, car votre enfant a besoin d'une IV, d'un prélèvement sanguin ou d'un test pour le rendre meilleur. Mais beaucoup de situations laissent de la place pour la négociation. Si votre enfant déteste avoir la température dans le rectum, demandez s'il serait approprié d'utiliser un thermomètre différent, tel qu'un thermomètre qui glisse sous son aisselle ou éventuellement dans son oreille. En ce qui concerne les aiguilles, nous avons toujours demandé au membre du personnel qui est le plus à l'aise de prélever du sang sur des bébés (indice: c'est souvent une infirmière de l'USIN qui peut avoir besoin d'être paginée). Pour nous, cela a fonctionné de fixer une limite d'un bâton; si l'infirmière (ou le technicien) ne pouvait pas prélever du sang ou effectuer une IV au premier essai, nous prenions une pause et recommenions plus tard avec un nouveau technicien.

Il y a des moments où il est normal de dire «non». Nous avons repoussé les employés bien intentionnés des services d'entretien ménager et de conciergerie lorsqu'ils sont arrivés pour nettoyer les planchers ou vider les poubelles pendant la sieste (un panneau «Il dort!» Sur la porte fait très bien l'affaire). Lorsque cela est possible, essayez de donner à votre enfant la possibilité d’exercer un certain contrôle sur son emploi du temps. «Nous respectons toujours lorsqu'un enfant dit qu'il ne veut pas jouer avec nous», explique Hiller, qui passe souvent dans la chambre des patients avec des jouets et d'autres activités. «C’est à peu près la seule décision qu’il ait à prendre ici, alors nous voulons l’honorer.» Perri est entrée dans le premier séjour à l’hôpital de sa fille en pensant que les médecins étaient toujours au courant. «Je n'avais pas réalisé que vous pouviez réellement dire non à des choses. Et je suis un peuple agréable, donc c'était difficile à apprendre. Mais j'ai compris qu'il s'agissait de défendre votre enfant », dit-elle. «Lorsque vous repoussez et facilitez quelque chose pour votre enfant, si petit soit-il, ça fait du bien.»

8. Passez en revue le plan de soins à domicile en détail avant de recevoir votre congé.

Quitter l'hôpital peut être la partie la plus terrifiante de tout votre séjour, car vous devez maintenant travailler sans filet de sécurité. Assurez-vous de savoir quels médicaments donner, en quelle quantité et à quelle fréquence. Si le calendrier semble insoutenable, demandez à votre médecin comment vous pouvez ajuster les doses afin de ne pas réveiller votre enfant à 3 heures du matin ni donner des médicaments toute la journée. Il est également judicieux de demander à votre médecin d’appeler les ordonnances directement à votre pharmacie. Ceci permet de gagner du temps et garantit que la pharmacie sera en mesure d'exécuter des ordonnances pour des médicaments plus inhabituels. N'oubliez pas de consulter également le travailleur social ou le responsable de cas de votre enfant. Il peut vous aider à surmonter les obstacles en matière d’assurance et autres obstacles financiers, mais aussi à identifier les groupes de soutien, les thérapeutes et les autres ressources dont votre famille peut bénéficier après votre départ.

9. Demandez une liste de drapeaux rouges à rechercher une fois que vous l'avez ramenée à la maison.

Vous allez vous soucier de tout (surtout lors de votre première nuit à la maison). Demandez à votre médecin de dire ce qui est normal et quels signes et symptômes sont vraiment alarmants. De nombreux médecins de Violet sont maintenant disponibles par SMS ou par e-mail, ce qui nous procure une énorme tranquillité d'esprit. Si l'état de votre enfant est fragile, n'hésitez pas à lui demander quelles sont ces options.

10. Soyez honnête à propos de vos sentiments.

Si votre enfant aura besoin de tout type d’équipement médical une fois que vous serez rentré à la maison, indiquez au personnel le type de formation et de préparation dont vous aurez besoin pour vous sentir prêt. «Nous avons emmené notre fille à la maison par un tube d'alimentation et Dieu merci, j'ai dit: 'Je suis pétrifiée' avant de partir», se souvient Kratchman, dont la fille est née avec une maladie mitochondriale. «Cela a permis aux infirmières de savoir que j'avais besoin de plus de pratique et de réconfort. Vous n'avez pas besoin d'être courageux. »Le fait est que la vie peut être très différente pour votre famille depuis un certain temps. Ne partez pas avant de vous sentir prêt à prendre soin de votre enfant à la maison.

Loading...

Laissez Vos Commentaires